, Schuss

Organizaciones favoritas para obtener información esencial sobre la psoriasis

Academia Estadounidense de Dermatología (AAD)

La AAD representa a la gran mayoría de los dermatólogos en ejercicio en los Estados Unidos. Su sitio web incluye una herramienta que le permite buscar en su base de datos para encontrar dermatólogos en su área.

Colegio Americano de Reumatología (ACR)

Esta organización mundial de médicos, profesionales de la salud y científicos ha proporcionado un sitio web integral que ofrece una gran cantidad de recursos para pacientes y cuidadores, incluidos videos educativos, información sobre medicamentos y terapias disponibles, y una herramienta de búsqueda para encontrar un reumatólogo local.

Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS)

Dedicado a apoyar la investigación para tratar enfermedades que afectan los músculos, los huesos, las articulaciones y la piel, NIAMS ofrece un sitio web que brinda una guía exhaustiva sobre las afecciones de la piel y temas relacionados, así como noticias sobre los ensayos clínicos más recientes.

Fundación Nacional de Psoriasis (NPF)

Como el principal grupo de defensa de los pacientes para las personas que viven con la enfermedad psoriásica, la NPF ofrece una enorme comunidad de apoyo en línea para las personas que se enfrentan a la psoriasis. Proporciona una gran cantidad de recursos para el paciente, incluida una guía personalizada sobre cómo lidiar con la enfermedad.

Alianza de Psoriasis y Artritis Psoriásica (PAPAA)

Fundada en 2007, esta alianza de dos antiguas fundaciones basadas en la psoriasis opera un sitio web que ofrece información, consejos y apoyo para quienes viven con psoriasis, incluida una sección especial para niños que enfrentan la enfermedad.

Te puede interesar  Cómo ser amable contigo mismo cuando tienes psoriasis

Curar la psoriasis ahora

Este grupo de defensa del paciente se especializa en crear conciencia sobre la gravedad de la psoriasis y la necesidad de investigación médica adicional. También proporciona recursos e información para animar a los pacientes a defenderse cuando busquen atención médica.

La sociedad de la piel de color

Esta organización sin fines de lucro trabaja para aumentar la conciencia sobre los problemas dermatológicos a medida que impactan en la comunidad BIPOC, trabajando para educar a los médicos y al público en general. Una base de datos «Find a Doctor» ayuda a las personas con piel de color, incluidos los afroamericanos, asiáticos, hispanos o latinos, nativos americanos e isleños del Pacífico, a conectarse con un médico adecuado para ellos.

Sitios favoritos para asistencia financiera y defensa

Fundación Nacional de Psoriasis — Defensa

NPF Advocacy ayuda a organizar a los voluntarios para que compartan información y aboguen con los legisladores por un cambio en la política pública con respecto a la psoriasis.

NeedyMeds

Este recurso de información en línea sin fines de lucro ayuda a los usuarios a encontrar programas que ayuden a los pacientes que no pueden pagar los costos de medicamentos y atención médica.

Asociación para la asistencia con medicamentos recetados (PPA)

El sitio web gratuito de la PPA ayuda a los usuarios a localizar programas de asistencia públicos y privados que pueden ayudar a cubrir los costosos costos de los medicamentos recetados.

Blogs favoritos

La picazón de vencer la psoriasis

El colaborador de Everyday Health, Howard Chang, brinda una perspectiva de primera mano sobre la psoriasis con una dosis adicional de aliento, educación y empatía. Las publicaciones de Chang tratan los detalles cotidianos de vivir con psoriasis, incluidos temas como cómo afrontar la afección como padre y cuál es la mejor manera de aprovechar el tiempo frecuente que pasa en las salas de espera de los médicos.

Te puede interesar  Cómo ser amable contigo mismo cuando tienes psoriasis

Solo una chica con manchas

Habiendo sido diagnosticada con psoriasis a los 15 años, la bloguera Joni Kazantzis escribe no solo sobre sus batallas personales con la condición, sino también sobre los desafíos mentales y físicos que cada persona con psoriasis debe enfrentar diariamente.

Superar la psoriasis

Todd Bello fue diagnosticado con psoriasis a los 28 años. A través de su blog, Bello comparte publicaciones periódicas sobre cómo vivir con psoriasis, así como sus esfuerzos de defensa de los pacientes como voluntario muy activo para NPF. Sus apasionados esfuerzos en nombre de otras personas con psoriasis han ayudado a construir una comunidad de apoyo para quienes padecen la afección.

Blog de la Fundación Nacional de Psoriasis

Con el lema “¡La P calla pero nosotros no!” este blog es un recurso que se actualiza con frecuencia y que cubre un amplio espectro de temas relacionados con la psoriasis, incluida la salud, la promoción y las historias personales inspiradoras.

Retiros favoritos

Spa y complejo natural de Soap Lake

Soap Lake en el estado de Washington ha sido durante mucho tiempo un destino popular para quienes padecen afecciones de la piel, gracias al alto contenido de minerales naturales y niveles alcalinos del lago. Además de los tratamientos especializados, el Soap Lake Natural Resort and Spa también ofrece opciones de comidas saludables y una serie de actividades al aire libre. Sus habitaciones también incluyen jacuzzis en la habitación que utilizan agua bombeada del lago, lo que le permite experimentar las aguas del lago desde la privacidad de su habitación en cualquier momento del año.

Laguna Azul

Te puede interesar  Cómo ser amable contigo mismo cuando tienes psoriasis

Ubicado en un paisaje volcánico islandés, el complejo Blue Lagoon ofrece alojamiento de lujo y excelentes restaurantes, además de una laguna privada en el Silica Hotel. Su mejor característica, sin embargo, puede ser la clínica, que es muy popular en el tratamiento de la psoriasis. Los huéspedes pueden bañarse en el agua de mar rica en minerales de la laguna, mientras que otros tratamientos incluyen terapia con luz ultravioleta y una serie de productos para el cuidado de la piel desarrollados internamente.

Aplicaciones favoritas

Flaym

Creada por LEO Innovation Lab, esta aplicación fácil de usar es una plataforma de redes sociales para personas que viven con psoriasis. Además de proporcionar una manera más fácil de conectarse con otras personas que lidian con la afección, ofrece grupos basados ​​en temas (crianza de los hijos, dieta, ejercicio, viajes) y ofrece herramientas para ayudar a organizar reuniones.

Imagina

Esta aplicación le permite documentar y realizar un seguimiento de cómo se desarrolla su psoriasis con el tiempo mediante el uso de la cámara de su teléfono. La función de pantalla dividida le permite comparar su condición a lo largo del tiempo y relacionarla con la efectividad de su tratamiento con su dermatólogo.